سبتمبر 25, 2015

No title




مرض نادر ifarasha

 

مرض نادر:

Dylan Siegal ولد بعمر 9 سنوات، ولديه صديق مفضل: Jonah Pournazarian. تعارفا منذ كانا في الحفاضات ومن المستحيل أن يستطيع أحد الفصل بين الولدين اللذين يسكنان لوس انجلس. لكن منذ 3 سنوات، تلقى Jonah خبراً مرعباً : إنه مصاب بمرض اسمه Glycogen storage disease GSD)، وهو مرض وراثي يسبب نوبات متتالية خطيرة من هبوط السكر في الدم.

مرض 1

هناك 500 مصاب في العالم بهذا المرض فقط ولا يوجد حتى اليوم أي علاج يشفيه. العلاج الوحيد الموجود هو ابتلاع كميات صغيرة من نشاء الذرة. كل 3 أو 4 ساعات، وحتى في منتصف الليل، تحقنه أم Jonah بهذا النشاء في بطنه مباشرة بواسطة أنبوب. يقول لورا ورابين والدا جوناه وعيونهما مليئة بالدموع :” نخاف دائماً أن لا نسمع صوت المنبه لنطعمه. إذا لم نستيقظ، قد يصاب بنوبة قلبية ويموت “.

مرض 2

عندما عرف صديقه ديلان أن صديقه المفضل مريض، تمنى لو يجد حلاً يشفيه. قرر عندها أن يأخذ قلماً وبعد ساعتين خرج من غرفته مع كتابه الأول بعنوان “Bar Chocolate”. إنها الجملة التي كان ديلان يستخدمها لكل أنواع الأشياء ويجدها عبقرية ! في كتابه وصف، بخطه الصغير المخربش، العلاقة التي تربطهما. وتمنى ديلان أن يقدم هبة من الأرباح التي سيجنيها من مبيعات الكتاب إلى معهد أبحاث لكي يجد العلاج.

مرض 3

لكن ما حدث بعدها فاجأ كل العالم. استطاع ديلان أن يبيع 25000 نسخة من كتابه فور عرضه. وبيع في الولايات المتحدة وفي أكثر من 60 بلداً. كان سعر النسخة دولار واحد، ونجح في أن يجني، في خلال ثلاث سنوات فقط، مليون دولار ! كل دولار كان يتم تحويله فوراً إلى برنامج أبحاث يعمل على اكتشاف علاج. وأعلن مدير البحث د. David Weinstein :” من الآن فصاعداً أصبح هذا واقعاً. إنقاذ هذا الطفل لم يعد حلماً “.

مرض 4
يقول ديلان مبتهجاً ” أنا مسرور جداً لأنني بلغت هدفي أخيراً بالوصول إلى مليون دولار. أتمنى أن يستلهم كل أولاد العالم فكرتي. سأجمع المال دائماً من أجل ديلان حتى يتم اكتشاف الدواء الذي يعالج المرض بشكل جذري. لا أريد أن يعاني وأريده أن يعود من جديد بصحة جيدة “.
ما أروع هذه الصداقة بين هذين الولدين بعمر 9 سنوات ! سجل ديلان على الورق كل مشاعره تجاه جوناه حتى يساعده على الشفاء من مرضه. إذا أعطتكم هذه القصة أملاً أو وجدتموها موحية، نرجو منكم في موقع ifarasha أن تشاركوها مع أصدقائكم.

 

شارك أصدقائك:
وسوم:

أضف تعليقك