الولد الفراشة : القصة المؤثرة للصغير جوناثان

قصة الولد الفراشة:

قصة جوناثان لا تصدق، وأنصحكم منذ الآن أن تخرجوا مناديلكم، فقصته هي قصة انتصار الأرادة والشجاعة على الألم والمعاناة.

حالة Jonathan Pitre، من أوتاوا بكندا، تسمى عادةً “الولد الفراشة”. لأنه يشكو من مرض نادر جداً يسمى epidermolyse bullosa (EB)، وهو يجعل جلده رقيقاً جداً كأجنحة الفراشة. يحيا جوناثان في حالة ألم مستمرة، وتبقى أمه معه بشكل مستمر لتدعمه وتعتني به قدر استطاعتها. لم يستسلم جوناثان أو يتخلى عن الكفاح، بل قرر أن يصبح محامياً ليعلم الناس عن حالته ويستقبل التبرعات من أحل التوعية حول هذا المرض.

الفيديو الذي يتناول حياة جوناثان مؤثر جداً. هو يقدم حقائق قليل من الناس يعرفونها. مرضه نادر جداً لكنه أيضاً من أكثر الأمراض إيلاماً. مرض EB يجعل الجلد رقيقاً وهشاً كأجنحة الفراشة، وهذا سبب تسمية الأطفال الذين يصابون بهذا المرض بالأولاد الفراشات. إنهم يولدون معه ولا يملكون أي إمكانية للشفاء منه. إمكانية الحياة بالنسبة لهم هي في حدود ال30 عاماً ويحتاجون إلى عناية خاصة بشكل روتيني يومي ليستطيعوا أن يعيشوا حياة لائقة وأقل ألماً.

كما يقول جوناثان، إنه مرض مؤلم حتى أثناء النوم. حتى الأكل يمكن أن يسبب له مشاكل في سقف الحلق. إنه مجبر على ارتداء ضمادات على كل جسمه، طوال الوقت. وهذا ما يسبب له آلاماً مبرحة عندما ينزعها في وقت الحمام وعند تغيير الضمادات بأخرى جديدة. هذه العملية تستغرق 3 ساعات.